CCSS ofrecerá ayuda humanitaria internacional a pacientes hemofílicos

• Consumo de medicamento empleado para el tratamiento de población hemofílica costarricense bajó considerablemente en el territorio nacional.
• Institución investiga reducción de la demanda.

La Junta Directiva de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) tomó la decisión, esta semana, de suscribir un convenio de ayuda humanitaria con la Federación Mundial de Hemofilia, con la finalidad de aprovechar un medicamento para pacientes con esa enfermedad, en virtud de que su consumo bajó drásticamente en el territorio nacional.

La ingeniera Dinorah Garro Herrera, gerente de Logística, destacó que de un consumo mensual de 538 frascos del producto conocido como Complejo Coagulante Anti-inhibidor (FEIBA), se bajó drásticamente a un consumo de 150 frascos por mes lo que desató las alertas institucionales. Se trata de un medicamento para el tratamiento de pacientes hemofílicos, cuya compra ya se había realizado de acuerdo con las proyecciones de demanda que la institución tiene registradas para garantizar la provisión del medicamento.

De acuerdo con la gerente de Logística, a raíz de la situación, se alertó a la Gerencia Médica de la disminución del consumo, instancia que  de inmediato inició un proceso de investigación, en virtud de las implicaciones económicas que tiene para la institución esta baja del consumo, toda vez que se trata de un producto de un alto costo institucional. Este medicamento se emplea en 20 pacientes, sin embargo, seis de ellos dejaron de usarlo porque presuntamente, están participando en un “ensayo clínico” que se realiza a escala privada.  Cada frasco tiene un costo de $497.5 y se considera uno de los productos más costosos adquiridos por la institución.

Esta alerta hizo que la CCSS iniciara un proceso para detener las compras millonarias en curso, sin embargo, ya había adquirido parte del producto para suplir las necesidades de esos pacientes que dejaron de usar el fármaco, el cual si se hubiera continuado con  la demanda ordinaria registrada este inventario ya se hubiera gastado.

Con ese panorama y en virtud de su costo,  la CCSS efectuó diversas gestiones internas para aprovechar el producto con resultados infructuosos, toda vez que en Costa Rica y en la región centroamericana, la CCSS es una de las pocas instituciones que adquiere este producto.

Como parte del proceso, también se gestionó ante diversos organismos internacionales y se logró la posibilidad de que la Federación Mundial de Hemofilia reciba este producto antes de su vencimiento para que pacientes de otras naciones puedan tener acceso al medicamento con un enfoque de ayuda humanitaria.  A cambio, la CCSS recibirá capacitaciones y asesorías técnicas por parte de ese organismo internacional para personal en ciencias de la salud de la CCSS.

Este convenio fue aprobado esta semana por la Junta Directiva de la CCSS que instruyó a las gerencias Médica y de Logística para que procedan con su suscripción, a fin de que el medicamento comprado por la CCSS se le administre a población hemofílica que lo requiere.

En este acuerdo, se especifica el soporte que dará la Federación Mundial de Hemofilia en coadyuvar a mejorar los esquemas de atención dentro de los Hospitales de la CCSS tales como:

• Actualización y capacitación constante a profesionales de la salud dentro de los hospitales seleccionados.
• Becas de capacitación internacional para profesionales de la salud.
• Creación de un sistema de información para el registro y seguimiento de pacientes con deficiencias de la coagulación.
• Fomento de la participación de la comunidad de pacientes para que sean capaces de coadyuvar con los profesionales de la salud en el autocuidado.
• Apoyo técnico en procedimientos de licitaciones nacionales, creación de guías de prescripción y atención a la hemofilia, capacitación para la creación de equipos de atención multidisciplinaria.
• Diseño y ejecución de proyectos de capacitación de manera conjunta con la CCSS, compartiendo y utilizando al máximo sus recursos técnicos dentro del marco de sus respectivas normas institucionales, buscando así la optimización de la cooperación humanitaria entre ambas instituciones, en beneficio del país y la Región de las Américas.
• Asesoría en el desarrollo de atención integral a los pacientes con hemofilia y enfermedad de von Willebrand (EvW) que acuden a los Hospitales de la Caja.
• Generar equipos multidisciplinarios de atención a hemofilia y EvW dentro de los Hospitales de la CCSS y asegurar su capacitación continua.
• Fortalecer los procesos de diagnóstico, dosificación y atención a la hemofilia y EvW dentro del Hospital México y el Hospital de Nacional de Niños de la CCSS, así como el modelo de atención preventiva y de resolución a las complicaciones de la hemofilia y EvW, donde se establezcan y regulen las terapias requeridas por cada paciente, como profilaxis, atención domiciliaria, tratamiento de inhibidores e inducción a la inmunotolerancia.

La Junta Directiva también instruyó a la Gerencia Médica para que una vez remitida la ampliación del informe de conclusiones por parte de la comisión investigadora, se proceda a enviarlo a la Auditoría y a la Dirección Jurídica.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno hemorrágico que se produce por un déficit de uno de los factores de coagulación sanguínea que se transmite de modo recesivo de mujeres a hijos varones.

Clínicamente, esta cromosopatía se caracteriza por un retraso del mecanismo de la coagulación, lo que provoca hemorragias en diferentes partes del organismo, entre ellas: articulaciones, músculos en miembros inferiores y superiores, hemorragias internas, aparato digestivo, urinario, entre otros. La hemorragia que produce mayor morbimortalidad es aquella que se produce  en el Sistema Nervioso Central (SNC).

Se conocen dos tipos de hemofilia.  La A en la que falta la globulina antihemofílica  o el factor VIII de la coagulación y se estima que un 80% de los casos de hemofilia pertenecen a este tipo.

El otro tipo de hemofilia se conoce como B y se caracteriza porque no está presente el factor IX de la coagulación, a este tipo de hemofilia se le conoce como Christmas.  En Costa Rica del total de la población hemofílica 180 personas presentan Hemofilia tipo A y 32 Hemofilia tipo B.

El 90% de las personas con hemofilia A o B severas presentan episodios hemorrágicos en sus músculos y articulaciones que se inician en edades tempranas. Las articulaciones más afectadas son los tobillos, rodillas y codos.  Esto origina una patología característica denominada artropatía hemofílica, que desarrolla lesiones articulares progresivas que conduce a una severa limitación de la función articular, artralgias (dolor localizado en una articulación) y serias secuelas invalidantes.

La CCSS, con base en los principios de solidaridad y universalidad, ofrece una cobertura muy amplia a las necesidades de tratamiento de los pacientes con Hemofilia de manera que los pacientes están en tratamiento preventivo y en seguimiento, pero tienen cita abierta en el Centro Nacional para el Tratamiento del Paciente Hemofílico que funciona en el Hospital México.

Para el manejo de los pacientes con Hemofilia A, la Institución ofrece tratamiento con Factor VIII y para aquellas personas portadoras de Hemofilia B, el manejo se basa en el uso del  complejo protombínico.

Dentro de los 212 pacientes hemofílicos, existen 20 casos de pacientes  que han desarrollado anticuerpos contra ese factor de la coagulación y esa es una de las complicaciones más temida por los especialistas  porque eleva la morbimortalidad y se reduce la expectativa de vida.

Para este grupo de 20 pacientes, la Institución ofrece las alternativas de tratamiento ideales, que son el Factor VII recombinante y el Complejo Coagulante Anti-inhibidor, que es el que presuntamente, los paciente dejaron de usar sin efectuar la notificación respectiva a la institución.

Además de poner al servicio de esta población, el tratamiento farmacológico,  se les ofrece atención por parte de varias especialidades y además una profesional en enfermería, se ocupa de la parte educativa que les permite conocer la enfermedad y los mecanismos para protegerse.

En este momento, la atención que se les ofrece a estos pacientes es  de avanzada lo que  repercute en la calidad de vida que tiene esta población, al punto que se puede comparar con la que poseen personas que no tiene  la enfermedad.