Equipo multidisciplinario recorre el país para llevar atención a pacientes con ELA
“El futuro es incierto, pero lo mejor está por venir” afirma con entusiasmo Róger Corazzarri, uno de los pacientes con enfermedad esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que son atendidos por el equipo multidisciplinario del Centro Nacional para el Control del Dolor y Cuidados Paliativos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
Don Róger, de 51 años, aseguró que la forma en que se enfrenta el día a día a la enfermedad le permite seguir adelante y quiere manifestar esa fuerza de voluntad con visión de futuro como mensaje en el marco del Día mundial de la Esclerosis lateral amiotrófica, el cual se conmemora cada 21 de junio.
La doctora Catalina Saint-Hilaire Arce, directora general del Centro Nacional para el Control del Dolor y Cuidados Paliativos, informó que entre el 2019 y 2020, el centro visitó en sus casas a 175 pacientes, en las siete provincias del país; en respuesta a un decreto ejecutivo publicado en el año 2000, que le encargaba el abordaje de esta enfermedad.
La directora afirma que el centro garantiza la atención con varias especialidades y busca el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas, de cuya enfermedad aún se encuentra en búsqueda la causa, el tratamiento y la cura.
La doctora Francini Espinoza Marín, enfermera encargada de este programa de atención, explicó que el grupo está integrado por profesionales en medicina del dolor y paliativa, en enfermería, en trabajo social, terapia respiratoria, terapia física, psicología y en nutrición.
Este grupo de trabajo se traslada a comunidades remotas, por carretera, ríos o trochas para llegar hasta la casa de estos pacientes, quienes los reciben con mucho agradecimiento.
Los pacientes que residentes en la gran área metropolitana son visitados cada seis semanas y los que viven fuera de la meseta central reciben giran de atención cada cuatro meses.
El grupo maneja un rango de edad desde los 36 años a los 82 años. El paciente debe ser referido por un especialista en neurología o fisiatría para que sea parte de este programa especial.
Este 24 de junio la conmemoración del día dedicado a la reflexión social sobre la enfermedad se realizará con una serenata a partir de las 10:00 de la mañana en la plataforma Zoom.
El equipo multidisciplinario compartirá con los pacientes en todo el país mediante ese encuentro a distancia debido a las medidas indicadas por las autoridades de salud por la emergencia nacional, y luego abrirá un espacio para compartir experiencias que favorecen el bienestar.
Según un estudio hecho por el Instituto de Estudios Sociales de Población (Idespo) de la Universidad Nacional (UNA) en el 2015 la tasa de incidencia anual de Costa Rica por ELA es de 0,97 por cada 100 000 costarricenses.
La esclerosis lateral amiotrófica, conocida por el acrónimo (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que fallan las neuronas llamadas «motoneuronas“.
Esto provoca una paralización progresiva de los músculos, afecta a la movilidad e impide la adecuada deglución, el habla y la respiración, entre otros síntomas.
Es una enfermedad sin tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada y con importantes consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas, tanto para los pacientes como para su familia.
